Daar doe je het voor

“Emmanuel! Jij bent het!” Ik heb afgesproken met de kinderarts van het privéziekenhuis dat begin februari is geopend in Hoedspruit. Dr. Emmanuel ontmoet ik in het restaurant van het luxueuze ziekenhuis, en pas dan besef ik dat onze paden vier jaar eerder ook al gekruist zijn. Ik kende hem nog toen we beide vrijwilligers waren bij Tshemba — we halen herinneringen op over de keren dat hij uit de auto stapte om de leeuwen beter te bekijken, de whisky’s in the keuken en de avonden rond het kampvuur. Natuurlijk wil hij nu opnieuw vrijwilliger zijn zegt hij wanneer ik hem het vraag. Natuurlijk wil hij de kinderen in Tintswalo helpen, én mij ondersteunen met de kinderen die leven met diabetes type 1.

Een week later zitten we samen in Tintswalo. Voor ons zit Ricky. Zijn dossier zegt nauwelijks iets anders dan dat hij kortgeleden is ontslagen uit het ziekenhuis na een ketoacidose, een ernstige complicatie bij onbehandelde diabetes. Hij bracht oud en nieuw door in het ziekenhuis. Dr. Emmanuel spreekt in het Shangaan met hem, maar Ricky blijft stil — net als zijn moeder, die naast hem zit. Emmanuel geeft hem advies en een boekje om zijn bloedsuikers bij te houden. “Kom over twee weken terug,” zegt hij.

Nadat Ricky vertrekt, komt Elmon de diëtist binnen. Hij werpt een blik op het dossier en fronst: “Dit is Ricky’s dossier niet. Veel te dun.” Ondertussen zijn wij al bezig met de volgende kinderen: de achtjarige Princess en de elfjarige Naso. In hun dossiers zie ik hoeveel ze lijden en hoe weinig zorg ze krijgen.

We gaan verder naar de zaal. Daar ligt Raggy, 17 jaar, opgenomen met alweer een ketoacidose. Ook zij zwijgt, maar Emma — onze vertaalster — weet haar voorzichtig aan het praten te krijgen. Raggy heeft geen glucosemeter thuis, die is kapot gegaan. Ze had dus niet door dat haar suiker veel te hoog was, tot het te laat was. We geven haar een nieuwe glucose meter. Op mijn vraag wat ze nu het liefst wil, antwoordt ze zachtjes: “Terug naar huis, zodat ik naar school kan.” Dat was het moment dat de kinderen mijn hart veroverden.

Twee weken later zit in weer in de diabetes kliniek, ik wacht geduldig tot Dr. Emmanuel komt. Buiten wachten twee nieuwe tieners en Ricky. Dit keer heb ik zijn echte dossier in handen — een map van 40 centimeter dik. Zeker twintig ziekenhuisopnames in twee jaar. Elmon vertelt hoe hij Ricky leerde kennen, toen die dertien was en naar een initiatieschool werd gestuurd: een traditionele rite waarbij jongens een maand in de wildernis verblijven om te overleven, besneden worden en leren over culturele waarden.

Bij Ricky ging dat mis. Zijn besnijdenis raakte geïnfecteerd, hij werd doodziek en werd in coma naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek dat hij diabetes had. Hij overleefden ternauwernood en na weken werd hij als chronisch zieke patiënt naar huis ontslagen. Zijn ouders geloofden dat hij behekst was en brachten hem naar traditionele genezers. Zijn dorp wil niets met hem te maken hebben — bang dat het besmettelijk is. Thuis moet hij zorgen voor zijn jongere broertjes en zusjes. Er is geen eten, dus durft hij zijn insuline niet te gebruiken. Zijn vader verliet het gezin, zijn moeder probeert geld te verdienen. Ricky’s enige manier om zelf een beetje zorg te krijgen is door ziekenhuisopnames, dus gebruikt hij zijn insuline niet en komt binnen met een ketoacidose — een cyclus die zich al twintig keer herhaald heeft. Niemand vertelt hem hoe gevaarlijk dat is. De dokters lappen hem op en sturen hem naar huis. Tot de volgende keer. De arts die vorig jaar vele malen voor Ricky zorgde en inmiddels het ziekenhuis heeft verlaten vroeg mij onlangs naar Ricky, hij vertelde  me dat hij de moed na de 6e opname had opgegeven met Ricky, niet in staat de volgende opname te voorkomen of door te dringen in zijn hoofd.

De hoop opgeven, voor een vijftienjarige jongen.Volgens de Afrikaanse cultuur en gezondheidszorg geldt hij als volwassene, maar voor mij is het een kind. Ik zou hem op twaalf jaar hebben geschat: zo klein, zo dun, zo verdrietig. Hij is vandaag alleen op het spreekuur. Ik ook, want kinderarts Emmanuel kan er niet zijn door een spoedpatiënt in het privéziekenhuis van Hoedspruit. Wekenlang hoor ik excuses waarom hij niet komt opdagen, totdat ik de hoop opgeef en zelf de verantwoordelijkheid neem voor deze kinderen. De hoop opgeven voor Ricky en de andere tieners doe ik niet.

Ik verdiep me in type 1-diabetes en ontdek dat het vrijwel onmogelijk is om tijdens de puberteit je suikers stabiel te houden, zelfs met de meest geavanceerde technieken uit Nederland. Pubers zijn nu eenmaal pubers: de hormonen gieren door hun lijf en ze hebben niets met regelmaat in hun leven of zelfzorg. Ik maak kennis met twaalf tieners die geen woord tegen me zeggen en liegen over hun diabetes. Daarom probeer ik hun vertrouwen te winnen. Ik wil dat ze weten dat het oké is om de waarheid te delen en dat ik er ben om ze te helpen, niet om ze te veroordelen.

Soms wil ik die zwijgende pubers wel door elkaar schudden, maar ik blijf geduldig en houd de moed erin. Ik bespreek wat ze kunnen doen om hun glucose beter te controleren en dat ik begrijp dat dat niet elke dag lukt en dat ze me dat best mogen vertellen, maar één ding is niet onderhandelbaar: ze moeten dagelijks hun insuline gebruiken. Ik leg uit wat er gebeurt als ze dat niet doen, hoe ze hun eigen lichaam vergiftigen en ernstige schade aanrichten.

In mijn achterhoofd speelt het verhaal van dertienjarige Shebby, die al vóór onze ontmoeting ten prooi viel aan de gevaren van de combinatie puberteit en diabetes. Ze gebruikte alcohol en werd door haar oudere vriend opgesloten in een kamer, zonder toegang tot haar insuline. Ze overleed aan de gevolgen. Ik weet dat pubers niets geven om ‘goed voor je lichaam zorgen’, maar ik dring er telkens bij hen op aan insuline te gebruiken. Ik onderhandel over hoe vaak, als vier keer daags niet lukt dan switchen we naar een andere insuline dat twee keer daags gegeven kan worden en langzaam openen de tieners zich.

Ik organiseer een kind-&-ouderdag: de kinderen leren elkaar kennen en de ouders vinden steun bij elkaar in het leven met een chronisch ziek kind. Een chronische ziekte met nog meer stigma dan HIV. De ergotherapeut laat de kinderen hun toekomst tekenen. Ricky tekent een groot huis dat hij wil bouwen, zodat zijn ouders weer samen kunnen wonen met al hun broers en zussen. Ter inspiratie nodig ik Eksoda uit om met de kinderen te praten en te laten zien dat je gezond en lang kan leven met diabetes, zonder amputaties of blindheid. Hij leeft al ruim vijftien jaar met diabetes en heeft alles meegemaakt wat deze kinderen ook meemaken. Nog voor zijn tienerjaren werd hij wees en opgevangen door zijn oom; hij moest al jong vechten voor zijn bestaan en van dag tot dag leven. Op school werd hij gepest: hij was klein, altijd dorstig en plaste in zijn broek. Hij mocht niet meer naar school hierdoor en zijn gezondheid ging snel achteruit. Toen eindelijk de diagnose diabetes werd gesteld, omarmde hij de insuline en voelde hij zich sterker nu zijn lichaam weer glucose kon opnam. Maar het stigma rond de ziekte maakte hem kwetsbaar. Hij kon zijn school niet afmaken en geen baan vinden. Hij probeerde zijn diabetes te verbergen om zijn kansen op werk te vergroten, maar door lage bloedsuikers viel hij soms flauw en moest zijn omgeving weten wat te doen: suiker geven.

Uiteindelijk besloot hij het stigma te doorbreken: open zijn over zijn diagnose en bewustzijn creëren. Dat type 1-diabetes pure pech is, geen beheksing. Dat type 2 te voorkomen is door gezond te leven. Dat insuline je leven verlengt, niet beëindigt zoals velen denken.

Eksoda startte met organiseren van steungroepen in zijn dorp voor patiënten met diabetes en hun familieleden, want ziek zijn doe je niet alleen. Hij leert zijn eigen diabetes zo goed kennen dat hij geen glucosemeter meer nodig heeft en schenkt die aan een dorpsgenoot die zijn suiker totaal niet onder controle krijgt. Intussen vindt hij een betaalde baan. Van zijn loon koopt hij glucosemeters en eten voor dorpsgenoten die insuline gebruiken zonder genoeg voedsel. Hij is kind aan huis in de dorpskliniek en vertelt verpleegkundigen over diabetes. Hij krijgt een vriendin en bewijst aan het hele dorp dat mannen met diabetes seks kunnen hebben: samen krijgen ze een dochtertje.

Wanneer hij zijn baan verliest doordat hij flauwvalt op het werk, geeft hij niet op en vindt hij de afgelopen vijftien jaar telkens opnieuw een nieuwe functie. Hij organiseert hardloopevenementen om bewustzijn te creëren voor diabetes en gezond leven. Hij accepteert alle hulp die hij krijgt, maar vraagt zelf nooit om steun.

Als ik hem op een trainingsdag zwetend in een hoek zie zitten, vraag ik wat er aan de hand is. “Slechte nacht, mijn dochtertje is ziek,” zegt hij. Hij weet dat zijn glucose gevaarlijk hoog is door stress en slaapgebrek. Een vrijwilliger geeft hem een fles water, legt een hand op zijn schouder en zegt dat we om hem geven. Achteraf vertelt hij dat niemand dat ooit tegen hem heeft gezegd… Opgegroeid zonder ouders en vechtend om elke dag te overleven, heeft hij nooit gehoord dat iemand om hem geeft. Die woorden betekenen alles voor hem.

Dit is precies wat wij als diabetes team willen uitstralen: dat we geven om onze patiënten en daarmee hoop brengen. Zo ook voor de tieners: hoop om met diabetes te leven, de puberteit door te komen met zo min mogelijk schade en zo veel mogelijk plezier. Eksoda is het levende bewijs, en de kinderen delen steeds meer met hem.

Langzaam aan opent Eksoda zijn hart voor mij en durft hij te vragen: “Nicole, zou je me kunnen helpen met een sponsorloop?” Hij legt zijn plan uit: hij wil van Dwarsloop naar Hluvukani rennen, 64,3 kilometer. Daarmee wil hij bewustwording creëren voor diabetes en geld inzamelen bij lokale ondernemers. Van het opgehaalde geld wil hij glucosemeters kopen voor dorpsgenoten met insuline, de leden van de steungroep gratis laten meedoen aan de diabetes fun run in november, brillen aanschaffen voor wie ze nodig heeft en voedsel geven aan de 25-jarige die haar insuline niet durft te gebruiken omdat ze tekort aan eten heeft — en wiens broer daar zelfs aan overleed vorig jaar. Hij wil voorlichting op scholen geven, zodat geen enkel kind hetzelfde hoeft mee te maken als hij. Eksoda heeft exact hetzelfde doel als ik, en de afgelopen tijd hebben we nauw samengewerkt om dat te bereiken.

Ik steun Eksoda’s passie en ben zo trots op hem dat ik durf te vragen: willen jullie ons helpen om het leven met diabetes draaglijker te maken? Voor vijf euro kunnen we een glucosemeter kopen zodat Raggy gewoon naar school kan; voor nog eens vijf euro hebben we strips voor een maand. Met tien euro kan een patiënt gratis meedoen aan de run in november, inclusief een gezonde maaltijd, hardloopshirt en medaille. Leesbrillen zijn essentieel om insuline te injecteren, omdat de cijfers op de spuiten zo klein zijn, en kosten vijf euro. Een bril voor 16 jarige Ad, zodat hij op school weer ziet, kost vijftig euro. Katy heeft een staaroperatie nodig, en dat kost 250 euro. Met wat extra steun support je Eksoda in zijn 64.3km sponsorloop en kunnen wij daarmee onze passie en energie blijven inzetten om het leven van deze groep iets dragelijker te maken.

En het werkt. Sinds we Ricky steunen, hem hoop en steun bieden, is hij niet meer in het ziekenhuis opgenomen. Zijn glucose is stabiel, hij liegt niet meer tegen ons, en vorige week trok hij een grote glimlach. “Wat maakt je blij, Ricky?” vroeg ik. “Dat ik volgende week mee mag op kamp, om vrienden te maken die ook diabetes hebben,” antwoordde hij. Een kinderhand is snel gevuld, en ik ben blij dat ik de Timbavati Safari Lodge heb gevraagd of tien kinderen een onvergetelijk weekend mogen doorbrengen in hun big-5 wildreservaat — om gewoon weer kind te kunnen zijn.

Een glimlach van een gezond kind met een chronische aandoening— daar doe ik het voor.

Meer informatie over wat wij doen:

Tshemba team 👫🏽

Diabetes team 🩸

Eksoda🚶🏿

Eksoda TikTok 🔗

In ruil voor jullie support beloof ik vaker te schrijven, om de schrijnende verhalen een platform te geven en de successen te vieren.

💸💸Mocht je nog willen bijdragen, klink op de link: https://tikkie.me/pay/b0koa7iiqnvjqgvg725k💸💸

For my English followers using the wonderful world of AI to read this, you can also contribute: FNB NCJ Fiolet 63047716171 💸💸